19 décembre 2013, 19h30 — Je suis à la bou­lan­ge­rie, j’at­tends mon tour pour ache­ter un sand­wich. J’ai une sen­sa­tion de lour­deur au niveau de la tête. Peut-être parce que je ne me sens pas bien dans ce lieu, il y a beau­coup de monde et il fait chaud. Peut-être parce que j’ai eu une jour­née intense, empreinte d’un sen­ti­ment d’effervescence. J’ai croi­sé des per­sonnes d’horizons variés, je suis pas­sée d’une réunion à l’autre : j’ai l’im­pres­sion d’a­voir vécu cinq jour­nées en une. Pour toutes ces rai­sons, au moins, j’ai besoin de prendre l’air. Alors sitôt mon sand­wich en main, je sors res­pi­rer quelques grandes bouf­fées d’oxygène… qui m’apaisent.

La jour­née n’est pas finie mais c’est l’heure de la détente, j’ai rendez-vous avec James [2], mon com­pa­gnon. Nous sommes de sor­tie sur Paris, à 15 km de la mai­son. Nous avons confié notre fille de 22 mois, Léna [3], aux bons soins d’une amie pour la soi­rée. Curieusement et pour la pre­mière fois depuis plus de quatre mois, Léna n’a pas vou­lu – ou n’a pas pu – faire la sieste cet après-midi chez sa nourrice.

19h59 – Je viens de par­ler à James au télé­phone, il est sur le point d’arriver.

« La Vie vous donne n’im­porte quelle expé­rience qui est la plus aidante pour l’é­vo­lu­tion de votre conscience. Comment savez-vous que c’est l’ex­pé­rience dont vous avez besoin ? Parce que c’est l’ex­pé­rience que vous avez à ce moment. » [1]

20h – Panique à bord

La fis­sure d’un ané­vrisme vient de pro­vo­quer un sai­gne­ment dans l’hé­mi­sphère droit de ma tête, au niveau des méninges. Les méninges se situent entre la boite crâ­nienne et le cer­veau. Ce sont les tis­sus qui enve­loppent et pro­tègent le sys­tème ner­veux cen­tral. Toute perte de sang dans les méninges forme un héma­tome qui entraîne une pres­sion à l’intérieur de la boite crâ­nienne. Celle-ci étant inex­ten­sible, l’hématome com­prime alors le cer­veau. C’est pour­quoi, même si pour l’instant je suis très loin de réa­li­ser ce qui se passe réel­le­ment dans mon corps, je res­sens un violent et sou­dain mal de tête. Quelque chose d’inhabituel est en train de se pro­duire. La sou­dai­ne­té et l’intensité de la dou­leur foca­lisent com­plè­te­ment ma pen­sée sur cet état de fait.

Une douleur aiguë et saisissante

Bien que mon corps ne m’envoie aucun autre signal inquié­tant, je pré­fère m’asseoir sur le petit trot­toir juste à côté pour attendre James : si je dois m’évanouir, je tom­be­rais de moins haut. Il me vient à l’idée que j’ai peut-être la pre­mière migraine de ma vie. Mais com­ment en être sûre puisque, jus­te­ment, je n’en ai jamais eue ? Je n’ai pas de Doliprane sur moi et quand bien même ce serait le cas, j’ai du mal à me convaincre qu’un tel médi­ca­ment pour­rait stop­per cette dou­leur aiguë et sai­sis­sante. La peur com­mence à me gagner : je suis toute seule, assise sur un trot­toir, et je peux poten­tiel­le­ment perdre conscience.

Je n’ai pour­tant pas l’impression que c’est ce qui va m’arriver. Mais, au cas où et avant qu’il ne soit trop tard pour le faire, j’es­saie de joindre James au télé­phone. Pas de réponse. Même si je sais qu’il ne va pas tar­der, je pré­fè­re­rais qu’il sache dès que pos­sible ce qui se passe. Ma situa­tion relève peut-être d’une urgence. Alors je rap­pelle encore – peut-être dix fois – et, enfin, il répond. Devant mon insis­tance à venir auprès de moi, il laisse l’achat de son sand­wich en plan.

20h10 – Une intuition salutaire

Il est enfin là et m’emmène m’asseoir à la ter­rasse du café le plus proche. Il me  demande quels sont mes symp­tômes. A ce moment-là, j’ai tou­jours un mal de tête inouï, mais aus­si une légère nau­sée et des four­mille­ments dans les mains. Plus tard, il me dira avoir de suite pen­sé à un Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Je lui suis recon­nais­sante de ne pas me l’avoir dit sur le moment, parce que pour ma part, j’é­tais vrai­ment très loin de pen­ser à cela. Et consi­dé­rer cette pers­pec­tive m’au­rait sans doute fait vivre les choses très dif­fé­rem­ment. Mais avait-il lui-même envie de croire à cette pos­si­bi­li­té ? Probablement pas, et c’est sans doute la rai­son de son silence.

Toujours est-il qu’au vu de mon état et de mon manque d’assurance évident à me mettre en mou­ve­ment, il envi­sage deux options : prendre un taxi, ren­trer à la mai­son et suivre l’évolution de la situa­tion, ou bien appe­ler direc­te­ment les pom­piers. C’est dif­fi­cile pour moi de me résoudre à choi­sir l’une ou l’autre de ces pos­si­bi­li­tés : faire une croix sur la soi­rée est déjà dur à accep­ter, alors envi­sa­ger, en plus, qu’il puisse m’arriver quelque chose de grave… cela me semble presque impos­sible. James décide fina­le­ment de jouer la sécu­ri­té en appe­lant les pom­piers. D’un air tel­le­ment déter­mi­né que je capitule.

20h25 – Les secours arrivent

Les pom­piers arrivent et nous ins­tallent dans leur camion. Ils me demandent ce qui m’arrive et me posent une série de ques­tions. Je me concentre pour répondre plu­tôt que de me foca­li­ser sur mon mal de tête. Je m’en­tends dire « non » à tout, ce qui donne, en sub­stance : pas de café, pas de ciga­rettes, pas d’al­cool ou presque, pas de cho­les­té­rol, pas d’hy­per­ten­sion, pas d’an­té­cé­dents médi­caux ni fami­liaux, pas de pho­to­pho­bie, pas d’hy­po­gly­cé­mie… D’ailleurs, véri­fi­ca­tions faites, ma gly­cé­mie et ma ten­sion sont nor­males.

Sont-ils en mesure de soup­çon­ner un AVC ? Je l’i­gnore. Malgré tout, ils prennent la déci­sion de m’emmener aux urgences. A l’hôpital, je suis ins­tal­lée sur un cha­riot bran­card. James reste près de moi, pen­dant que les pom­piers font leur rap­port à l’accueil. Avec le recul, j’arrive tout de même à m’étonner qu’on ne m’ait pas ren­voyée chez moi avec deux Doliprane, comme c’est mal­heu­reu­se­ment le lot de cer­taines per­sonnes qui se sont trou­vées dans mon cas, véri­ta­ble­ment en dan­ger. Après tout sur le papier j’avais « juste » un très fort mal de tête, un peu de nau­sée et quelques fugaces four­mille­ments dans les mains.

On ne doit cepen­dant pas consi­dé­rer mon cas comme urgen­tis­sime car c’est seule­ment plus de 2h30 après notre arri­vée qu’un méde­cin vient enfin s’occuper de moi.

23h10 – L’évaluation de la douleur

Le méde­cin m’invite à lui racon­ter ce qui s’est pas­sé, et me pose les mêmes ques­tions que ses pré­dé­ces­seurs. Puis il me demande d’évaluer l’intensité de la dou­leur que je res­sens à la tête sur une échelle de 0 à 10, « 0 étant « vous n’avez aucune dou­leur » et 10 étant « on vous arrache les yeux » ». Je me sens très loin de 0, c’est sûr et cer­tain. En revanche, je ne sais pas quoi faire du 10 pour la bonne et simple rai­son qu’on ne m’a jamais arra­ché les yeux ! C’est vrai­ment com­pli­qué pour moi de répondre parce que je vou­drais être pré­cise afin de l’orienter au mieux dans son diag­nos­tic, mais son échelle ne me parle qu’à moitié.

Si je devais spon­ta­né­ment décrire ma souf­france, je dirais plu­tôt que j’ai des dou­leurs d’accouchement dans la tête. Seulement je doute que cette com­pa­rai­son puisse avoir une quel­conque per­ti­nence étant don­né que la per­sonne que j’ai en face de moi est un homme. J’envisage alors de mettre en balance les deux pro­po­si­tions : est-ce que dou­leur d’accouchement vaut arra­chage d’œil ? Pas sûre tout de même… Je réponds « 7 ». En fait j’hésite un peu avec 8, mais quitte à ne pas pou­voir être pré­cise, je choi­sis mon chiffre fétiche !

23h45 – Le diagnostic tombe : AVC

Il m’informe alors que je vais pas­ser un scan­ner. De cet exa­men, je n’ai aucun sou­ve­nir. Je me rap­pelle juste l’interne venue m’annoncer le résul­tat : hémor­ra­gie ménin­gée. Au moment où elle pro­nonce ces paroles, ce diag­nos­tic ne veut pas dire grand-chose pour moi, et cer­tai­ne­ment pas AVC. Devant mon air pro­ba­ble­ment inter­ro­ga­teur, elle tente une expli­ca­tion plus terre à terre : « il y a eu un petit sai­gne­ment au niveau de la tête et il va fal­loir inter­ve­nir pour « répa­rer » le vais­seau endom­ma­gé ».

Pour ce faire, elle m’indique qu’il y a deux cas de figure. Le pre­mier, et pré­fé­rable, est l’embolisation, qui consiste à faire passer un micro-cathéter par l’artère remon­tant de l’aine jusqu’au vais­seau abî­mé. Ce dis­po­si­tif contient des spires de pla­tine qui vont être intro­duites dans le sac ané­vrys­mal et venir s’y enrou­ler afin de l’obturer. Cependant, plu­sieurs rai­sons peuvent rendre cette inter­ven­tion inop­por­tune : la taille de l’anévrisme, son empla­ce­ment, sa forme… Si tel est le cas, le neu­ro­chi­rur­gien envi­sage alors une autre solu­tion, à savoir une opé­ra­tion chi­rur­gi­cale afin de clip­per le col­let de l’anévrisme. Dans les deux cas, le but est d’empê­cher un nou­veau sai­gne­ment.

Un diagnostic, deux versions des faits

Vu la manière dont elle me pré­sente les choses, j’ai l’impression que ce n’est fina­le­ment pas si grave. Je lui demande si mon conjoint a été tenu au cou­rant, et jus­te­ment, à quelques salles de là, on lui explique ce qu’il en est… mais pas vrai­ment de la même façon. Un méde­cin lui dit que j’ai fait un AVC, et que même si je semble aller plu­tôt bien et tenir des pro­pos cohé­rents, il s’agit d’un cas grave met­tant poten­tiel­le­ment mes jours en dan­ger.

Bien sûr, il lui est vive­ment recom­man­dé de ne pas me don­ner cette ver­sion des faits, et c’est d’ailleurs cer­tai­ne­ment mieux ain­si. En atten­dant, il se voit déjà éle­ver Léna tout seul. De mon côté, je pense à elle, bien sûr. Je n’ai même pas eu le temps de la pré­ve­nir, je ne sais pas pen­dant com­bien de temps je ne vais pas la voir, mais à aucun moment je n’imagine pas­ser Noël sans elle…

Récidive

01h00 – Cinq heures après le début de l’hémorragie, nous avons donc juste un scan­ner en poche. Ma chance est que, contrai­re­ment à l’AVC isché­mique [4], l’hémorragie ménin­gée per­met que le délai d’intervention opti­mum de 3h soit théo­ri­que­ment un peu ral­lon­gé. En effet, pour des rai­sons phy­sio­lo­giques, l’hémorragie s’arrête spon­ta­né­ment après quelques minutes. Cette forme d’AVC n’en reste pas moins une urgence vitale, un second sai­gne­ment pou­vant sur­ve­nir à tout moment. Son inci­dence n’est tou­te­fois que de 4% lors des 24 pre­mières heures.

Ma mal­chance est que j’ai fait par­tie des 4% de réci­di­vants. Et dans un laps de temps par­ti­cu­liè­re­ment court puisque l’anévrisme a de nou­veau sai­gné alors que j’étais aux urgences. Statistiquement, cette réci­dive hémor­ra­gique est plus grave que le sai­gne­ment ini­tial : il aug­mente consi­dé­ra­ble­ment le risque de mor­ta­li­té, qui se situe alors autour des 70%. C’est la rai­son pour laquelle il faut d’une manière ou d’une autre empê­cher qu’elle ne se produise.

Mon miracle est que cette hémor­ra­gie aus­si s’est arrê­tée, défiant toutes les statistiques.

5h00 – Panique à bord (du taxi)

Finalement, l’embolisation a été pra­ti­quée dans la nuit même. J’ai été trans­fé­rée dans un autre hôpi­tal, équi­pé pour trai­ter les cas rele­vant de la neu­ro­chi­rur­gie. La seule chose dont je me sou­vienne, c’est que James a sui­vi l’ambulance en taxi.

Il ne quit­te­ra l’hôpital que vers 4h30 du matin, parce que je lui demande de ren­trer : il faut qu’il dorme un peu et qu’il puisse s’occuper un mini­mum de Léna demain matin avant de la dépo­ser chez la nour­rice. Pour l’heure, son fils est venu dor­mir à la mai­son afin que Léna ne soit pas toute seule et que notre amie puisse ren­trer chez elle. Ainsi, James n’aura pas eu à les pré­ve­nir de la situa­tion à ce moment-là. Les seules per­sonnes qu’il a ten­té de joindre après avoir eu les résul­tats de scan­ner, ce sont mes parents. Il a appe­lé sur tous les télé­phones pos­sibles, et, faute de réponse, a lais­sé deux mes­sages, un sur chaque télé­phone portable.

Il fini­ra par ren­trer en taxi. Allez savoir pour­quoi, alors qu’il ne se déplace qu’en scoo­ter, il a choi­si au der­nier moment ce soir-là de venir en trans­ports en com­mun. Allez savoir pour­quoi, la der­nière chose que je lui ai dite ce matin-là a été : « N’oublie pas mon casque ». Etrange mes­sage pour un AVC à venir… En tous cas, bien lui a pris d’avoir chan­gé d’avis, au moins il n’a pas eu à conduire pour ren­trer. Il n’en a pas pour autant été quitte d’émotions fortes. Par sa conduite ner­veuse, voire dan­ge­reuse, son chauf­feur d’un soir a réus­si le tour de force de lui faire oublier les heures sombres qu’il venait de vivre. Pendant tout le tra­jet, il s’est deman­dé s’il arri­ve­rait indemne à la mai­son. Jusqu’au bout, cette nuit‐là aura été la pire de sa vie.

L’embolisation de l’anévrisme

En ce qui me concerne, de mes pre­mières heures dans le second hôpi­tal, je me sou­viens uni­que­ment du neu­ro­chi­rur­gien. Cet homme m’inspirait confiance, il m’a cal­me­ment expli­qué ce qu’il allait faire, avant de lan­cer l’anesthésie géné­rale. Je me sou­viens aus­si de l’infirmière qui était là à mon réveil. Elle m’a deman­dé ce que je fai­sais comme études. Sur le coup, je me suis moi-même deman­dé si elle avait eu des consignes pour me faire pas­ser une sorte de test post AVC afin de véri­fier si j’avais bien récu­pé­ré toutes mes facul­tés. Mais non, elle pen­sait sim­ple­ment que j’avais lar­ge­ment moins de 38 ans. La deuxième chose qui m’a mar­quée, c’est lorsqu’elle m’a dit qu’il était « très rare » qu’une hémor­ra­gie de cette nature – c’est-à-dire réci­di­vante – s’arrête spon­ta­né­ment.

Je n’aurais fina­le­ment pas pas­sé Noël avec ma fille cette année-là, ni le nou­vel An d’ailleurs… Exceptionnellement, Léna a quand même été auto­ri­sée par l’équipe médi­cale à venir me voir une fois pen­dant mes 15 jours d’hospitalisation. Ce fut un moment d’intense émo­tion, une grande joie de la ser­rer contre moi, autant qu’une grande tris­tesse à la voir repartir.

Ce délai d’hospitalisation était néan­moins néces­saire pour trois rai­sons. Premièrement, il fal­lait pré­ve­nir un risque accru d’apparition de vasos­pasmes. Il s’agit d’une com­pli­ca­tion fré­quente et grave qui, lorsqu’elle sur­vient, après 3 à 5 jours, peut lais­ser dans un tiers des cas des séquelles défi­ni­tives, voire entraî­ner un phé­no­mène isché­mique com­pro­met­tant le pro­nos­tic vital [5]. Deuxièmement, il fal­lait s’assurer que mon état de san­té soit stable et enfin, troi­siè­me­ment, véri­fier que le sang se soit entiè­re­ment résor­bé dans mes méninges.

Un AVC au-delà des statistiques

Je suis en fin de compte ren­trée à la mai­son sans aucunes séquelles. J’ai repris le tra­vail trois petits mois après l’AVC, le temps tout de même que l’essentiel de ma fatigue dis­pa­raisse et que je récu­père un som­meil régu­lier. Le méde­cin qui m’a exa­mi­née à ce moment-là était lui-même sur­pris de pou­voir me don­ner une telle auto­ri­sa­tion si tôt : « Alors vous, vous avez défié les sta­tis­tiques dans les deux sens » m’a‑t-il dit. Effectivement, autant je n’avais aucun fac­teur de risque d’AVC, autant je m’en suis remise com­plè­te­ment et rapidement.

Voilà l’expérience que j’ai vécue le 19 décembre 2013. Ou plu­tôt voi­là la ver­sion des faits que je raconte encore aujourd’hui à cer­taines per­sonnes, en fonc­tion de notre degré de proxi­mi­té ou de l’ouverture qui se crée, ou pas, dans nos échanges. Si l’on conçoit en géné­ral assez faci­le­ment qu’étant pas­sée très près de la mort, je puisse main­te­nant avoir une rela­tion à la vie dif­fé­rente, on n’est pas for­cé­ment prêt à entendre plus.

Pour vrai­ment per­ce­voir l’impact de cette expé­rience sur ma conscience, un deuxième niveau de lec­ture est néces­saire. Un niveau qui prend en compte  « l’expérience qui s’est pro­duite dans l’expérience ». Un niveau qui néces­site d’ouvrir la porte de la pré­sence.

Notes et références
            

[1] TOLLE Eckhart, Nouvelle Terre, Québec : Ariane Editions, 2005
[2] Le pré­nom a été modi­fié
[3] Le pré­nom a été modi­fié
[4] L’AVC isché­mique est dû à un caillot san­guin obs­truant une artère.
[5] Le neu­ro­chi­rur­gien Eben Alexander explique qu’il a « pas­sé deux années à étu­dier le vasos­pasme céré­bral, une com­pli­ca­tion très grave de l’hémorragie sous-arachnoïdienne (…) et qui han­di­cape ou tue envi­ron un tiers des patients qui sur­vivent à l’hémorragie elle-même. » (Voyage d’un neu­ro­chi­rur­gien au cœur de la conscience, France : Guy Trédaniel édi­teur, 2018, p.105)